La mort fait partie de la vie, nous sommes nombreux.ses à le dire et à l’admettre. Pourtant, dans nos sociétés modernes, la mort est souvent tenue à distance, reléguée derrière les portes des hôpitaux, effacée des conversations quotidiennes.

Cette mise à l’écart génère une profonde méconnaissance des besoins des personnes en fin de vie et confronte les proches à des décisions difficiles, parfois déchirantes, au moment d’une maladie ou du décès : parce qu’on ne sait pas, qu’on n’a pas pris / pas eu le temps d’en parler, que ça faisait peur…

Et si nous pouvions penser notre fin de vie ? Si nous pouvions ajouter de la vie aux jours plutôt que de subir nos derniers instants ? Et si tout cela pouvait se retrouver dans un « projet de fin de vie » ?

C’est le sujet de l’épisode n°126 avec Laurène Desserey, bénévole engagée auprès de l’association JALMALV, ambassadrice des Apéros de la Mort avec l’association Happyend et impliquée aux côtés d’Ambulance des Rêves, un projet permettant aux personnes en fin de vie de réaliser un dernier souhait.

À travers son expérience, elle nous rappelle qu’accompagner la fin de vie, c’est avant tout redonner du pouvoir, du sens et de la dignité à la personne malade. C’est également un geste d’amour pour les proches, qui pourront ensuite traverser leur deuil plus sereinement.

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Le projet de fin de vie

Contrairement à ce que son nom pourrait laisser croire, un projet de fin de vie n’est pas un document morbide ni une manière de renoncer à la vie. C’est au contraire un acte d’amour, de liberté, de dignité et de lucidité.

Il s’agit de redonner un pouvoir de décision à la personne malade ou en fin de vie, sur les actes de soin, par exemple, sur des transmissions ou la mise en place de rêves.

Le mot « projet » fait écho à l’avenir et au long terme. Une question peut émerger : comment je peux avoir des projets alors qu’il n’y a plus d’issue dans la maladie ? La réponse est portée par la célèbre phrase du Pr. Bernard : « Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »

Le projet de fin de vie vient répondre à ce besoin vital : maintenir du sens dans un moment où l’issue est inévitable, mais où tout n’est pas écrit.

Il inclut plusieurs dimensions :

1) Une dimension organisationnelle

Pour d’autres, le projet de fin de vie est l’occasion de renouer avec un proche, écrire une lettre, transmettre des recettes, enregistrer un message, laisser des mots d’amour, dire ce qui n’a jamais été dit… Ces gestes sont précieux et deviennent, plus tard, de véritables ressources dans le parcours de deuil de celles et ceux qui restent.

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3) Une dimension existentielle

Penser sa fin de vie, c’est aussi se demander : Qu’est-ce qui a compté ? Qu’est-ce que je veux transmettre Qu’est-ce qui me met en paix ?

Cette introspection guide la personne vers plus de présence, de vérité et d’apaisement et elle aide les familles à comprendre les choix, à accepter et à rendre hommage.

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Penser sa fin de vie : un cadeau pour ses proches

On sous-estime souvent à quel point l’absence de volonté exprimée peut générer des conflits, de la confusion ou de la culpabilité au moment de la mort.

« Qu’aurait-il voulu ? »
« Est-ce que j’ai fait les bons choix ? »
« Aurait-elle accepté l’arrêt des soins ? »
« Aurait-il voulu être incinéré ? »

Chaque décision prise à la place d’un proche peut être vécue comme une trahison ou un fardeau, et cela teinte profondément le processus de deuil. Penser sa fin de vie, c’est aussi épargner cela à celles et ceux qu’on aime et qui nous aiment.

C’est également un cadeau à soi-même comme un acte d’autonomie, de libre arbitre, d’humanité, une manière de dire : « Je choisis ma fin comme j’ai choisi ma vie. ».

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Comment s’y prendre ?

Au delà des ressources gouvernementales et officielles comme les directives anticipées, il existe des outils pédagogiques pour débuter la réflexion, comme le jeu « à vos souhaits » de l’association JALMALV ou 2 minutes pour une Happyend par Happyend l’asso.

C’est une manière de reprendre du pouvoir sur ce qui échappe, de transmettre ce qui compte, de se souvenir de moments précieux, de contenir les émotions pour qu’elles ne débordent pas et d’aborder ces sujets avec plus de sérénité.
Quelques exemples de carte du jeu « 2 minutes pour une Happyend » :

• Je partage… une tradition qui pourrait perdurer après mon départ.
• Et si… je devais nommer quelqu’un pour faire respecter mes souhaits de fin de vie, ce serait…
• Je décris… ce qui est le plus précieux pour moi aujourd’hui.

Fonctionnement du jeu « à vos souhaits » : répartir l’ensemble des cartes en 3 piles – très important pour moi, important, pas ou peu important », ajuster le classement jusqu’à obtenir 10 cartes par ordre de priorité dans la catégorie « très important pour moi ».

Exemples de cartes : être soulagé de la douleur, avoir une personne qui connaît mes valeurs et mes priorités, être capable de parler de ce que la mort signifie, maintenir ma dignité…

Beaucoup d’êtres humains craignent d’aborder la fin de vie de leur vivant, par peur d’attirer le malheur. Peut-être pourrions-nous renverser cette perspective et se demander aujourd’hui ce qui nous rendre en paix demain ?

Le vieil adage « Memento Mori » prend ici tout son sens : Souviens-toi que tu vas mourir… pour savoir ce que tu veux vraiment vivre.

Offrir une dernière joie

Pour ajouter de la vie aux jours, nous pouvons aussi permettre à une personne en fin de vie de réaliser un dernier souhait, c’est le principe d’Ambulance des Rêves. Nous en avions parlé en début d’année 2025 dans l’épisode n°87 avec Maxime Bolou, l’un des fondateurs.

Un dernier repas dans un lieu aimé.
Voir la mer une dernière fois.
Assister au mariage d’un enfant.
Revenir dans sa maison.
Revoir un animal.

Ces expériences sont souvent de véritables moments de grâce, riches de simplicité, de partage et d’amour. Elles permettent de nourrir la personne de joie, lui redonner du pouvoir, l’inscrire dans la vie jusqu’au bout.

C’est aussi un cadeau immense pour le futur travail de deuil de celles et ceux qui restent car cela offre un souvenir lumineux.

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Penser la fin de vie : une responsabilité collective

Vous l’aurez compris : accompagner la fin de vie n’est pas une question de technique médicale. C’est une affaire de présence, de qualité humaine et de temps.

Pourtant, le système actuel souffre d’un manque de personnel dans nos structures, d’une surcharge administrative, de pression institutionnelle et d’une culture de la performance.

Avec Laurène, nous concluons notre échange sur une nuance importante : « Faire en présence », ce n’est pas passer plus de temps, mais passer du temps autrement. Regarder. Écouter. Être là. Être avec. C’est ce qui crée l’humanité du soin. Et cette humanité, elle est essentielle pour apaiser la fin de vie et soutenir le deuil des familles.

Cet épisode met aussi en lumière un enjeu sociétal majeur :

👉 Nous devons réapprendre à parler de la mort.
👉 À l’intégrer dans nos vies.
👉 À reconnaître la finitude.

Pour cela, nous avons besoin d’éducation, de formation des soignants (et pas que), d’espaces de parole, d’outils pédagogiques et de temps dédié à ce sujet. C’est ce que j’ai à cœur d’offrir avec mes propositions pou r accompagner autrement le deuil, les émotions et la finitude dans les structures.

Penser le deuil et la fin de vie est un apprentissage.

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Penser la fin de vie, c’est honorer la vie

L’épisode avec Laurène nous enseigne quelque chose de profond : Parler de la fin de vie, ce n’est pas parler de la mort. C’est parler de la vie.

C’est se demander : Qu’est-ce qui compte vraiment ? Comment être en paix ? Comment aimer mieux ? Comment transmettre ? Comment alléger ceux qui resteront ?

Le projet de fin de vie n’est donc pas une anticipation morbide, mais un acte de lucidité, de tendresse et de dignité. Un acte humain. Un acte d’amour.

Écoutez l’épisode 126 pour comprendre et réfléchir à votre propre projet de fin de vie