Sensibiliser au deuil périnatal

Nous savons tous que nous allons mourir et nous ignorons tous quand et comment. Pourtant quand la mort s’invite dans nos vies, elle bouleverse tout sur son passage : souffrance profonde, remise en question des projets, comme un sentiment d’arrêt du quotidien qui peut nous isoler alors que la vie autour de nous continue d’avancer.

La mort nous bouleverse encore plus quand elle est « injuste » car inattendue, non souhaitée et voire même pas imaginée. C’est le cas du décès des enfants nés ou décédés avant le terme de la grossesse. Aujourd’hui, 15 octobre, est la journée de sensibilisation au deuil périnatal.

C’est important et symbolique pour honorer les bébés décédés pendant la grossesse ou peu après la naissance. C’est aussi une façon de soutenir les parents et les familles qui traversent cette épreuve et de reconnaître l’importance de cette perte encore minimisée.

Qu’est-ce que le deuil périnatal ?

L’OMS définit le deuil périnatal comme la perte d’un enfant survenant entre la 22e semaine de grossesse et les premiers jours suivant la naissance. En France, on estime que près de 7000 familles sont touchées chaque année par le deuil périnatal, un chiffre qui montre l’ampleur de cette réalité.

Le deuil périnatal peut prendre plusieurs formes :

• Fausses couches tardives : elles surviennent après le premier trimestre de grossesse. Bien que fréquentes, elles sont peu reconnues, laissant les parents dans une grande solitude.
• Mort in utero : c’est la perte d’un enfant avant la naissance, souvent à un stade avancé, ce qui déstabilise profondément les parents qui se préparaient déjà à accueillir leur bébé.
• Interruption médicale de grossesse (IMG) : lorsque des malformations ou des anomalies graves sont détectées, les parents peuvent se voir contraints de prendre la décision d’interrompre la grossesse.
• Mort subite du nourrisson (MSN) : la perte d’un bébé apparemment en bonne santé, souvent pendant son sommeil.

Ces situations partagent toutes un point commun : elles bouleversent les attentes et les rêves des parents, les plongeant dans une souffrance immense qu’il est difficile de comprendre pour celles et ceux qui ne l’ont pas vécue.

C’est d’ailleurs ce que Jessica nous témoignait dans l’épisode n°2 de Holi&Thanato : elle a d’abord accompagné le deuil périnatal de sa sœur avant de le vivre elle-même, c’est à ce moment là qu’elle s’est rendue compte qu’elle n’avait pas du tout saisi l’ampleur de cette perte. Plus d’informations sur cet article.

En quoi le deuil périnatal est-il particulier ?

Le deuil périnatal, tout comme la perte d’un enfant, nous met face à ce que nous redoutons dans la vie : ne pas contrôler, être victime de quelque chose d’injuste, rester impuissant… Le décès d’un enfant est particulièrement complexe à vivre car, il ne s’agit pas seulement de la perte d’un être cher. C’est le deuil d’un avenir, de projets imaginés et d’idéaux de vie.

Les parents font face au deuil de leur enfant mais aussi de certains rêves et d’espoir qu’ils avaient imaginé pour lui / elle et pour eux.

La douleur invisible

Le deuil périnatal est souvent invisible et ce d’autant plus si le décès intervient avant le terme de la grossesse alors que l’enfant n’a pas encore eu l’occasion de vraiment vivre aux yeux du monde extérieur.

Des phrases type « vous êtes jeunes, vous en aurez un autre« , « vous ne l’avez pas connu » viennent de cette croyance qu’il est plus facile de surmonter la perte d’un bébé encore non né ou avec qui nous n’avons pas encore tissé de liens.

Que fait-on des liens créées pendant la grossesse, les semaines de préparation à se projeter sur un prénom, une chambre, des vêtements, les semaines à attendre et à se réorganiser, peut-être même un nouveau lieu de vie ?

Dans ces situations, ce n’est pas un « autre bébé » que les parents souhaitent mais celui qui les a quitté. Gardons à l’esprit que ces phrases font ressentir aux parents le sentiment que leur perte n’est pas pleinement reconnue or, ce dont il ont besoin dans ces moments là, c’est au minimum que leur souffrance soit accueillie, aussi difficile soit-elle à entendre.

C’est un sujet que nous avions abordé avec Adèle dans l’épisode n°10. Lors de son deuil périnatal, n’ayant pas dépassé le troisième mois « réglementaire », elle n’avait pas totalement annoncé sa grossesse. Que faire si la grossesse n’est pas annoncée et que le bébé décède ? Comment annoncer un heureux et un malheureux événement dans la même phrase ? Vaut-il mieux ne rien dire ? Pour sa deuxième grossesse, Adèle a fait le choix de prévenir ses proches avant le troisième mois. Au moins, s’il arrivait quelque chose, elle pourrait partager sa peine en toute vulnérabilité.

Des deuils dans le deuil

Les parents doivent faire face au décès de leur enfant et traverser les montagnes russes émotionnelles du deuil chacun à leur rythme. A cette peine s’ajoutent de nombreux questionnements sur l’identité : qui vais-je devenir ? qui suis-je sans ce bébé ? puis-je dire que je suis mère / père ?

Il y a une forme de confusion identitaire. Jusqu’ici, j’étais (futur.e) papa ou maman, mais où est ma place maintenant ? Certains parents trouvent le terme « parange » réconfortant pour intégrer ce deuil comme une part de leur identité.

Pour la femme, une lutte avec son propre corps peut prendre place sous la forme d’une culpabilité qui lui fait perdre confiance et estime de soi. Pourquoi ce corps n’a-t-il pas été capable de mettre au monde ? Pourrais-je un jour enfanter et devenir mère ? Je suis responsable, je n’aurai pas dû faire ceci… La grossesse et la parentalité idéales disparaissent. Et selon le rythme de chacun et les fondations, le couple peut ne pas résister à cette épreuve de vie, ce qui complique encore le deuil le cas échéant.

Quelles ressources pour réinvesitr la vie après un deuil périnatal ? ❤️‍🩹

1. Trouver des ressources et un accompagnement psychologique

Il est essentiel de ne pas rester seul face à cette épreuve. L’accompagnement par un(e) psychologue ou un(e) thérapeute spécialiste du deuil peut être soutenant pour parcourir ce chemin avec plus de sérénité et d’acceptation. Les appels découvertes gratuits sont là pour comprendre votre situation, prendre connaissance de votre souffrance unique et vous offrir un espace d’écoute et de soutien en trouvant des ressources pour avancer. Prenons le temps d’en discuter 👇

Il existe aussi des ressources écrites et audios, je vous recommande le Aurevoir podcast spécialisé sur le deuil périnatal, la masterclass sur le deuil périnatal de Christophe Fauré pour l’association Mieux traverser le deuil ou encore le livre Dans ces moments là de Hélène Gérin.

2. Les groupes de parole et associations

Il existe de nombreuses associations qui proposent des groupes de soutien pour les parents endeuillés et / ou les frères et sœurs. Ces espaces permettent de briser l’isolement et de mieux comprendre notre vécu : en partageant son expérience avec d’autres personnes qui traversent la même épreuve, on reconnaît notre souffrance, notre processus et notre rythme.

• Naître et vivre
• Apprivoiser l’absence (frère et soeur)
• Nos touts petits
• Association SPAMA et son coffret
• Agapa
• Sos bébé (mort subite du nourrisson)
• Le livret du deuil périnatal chez la voix d’isis

3. Les rituels de commémoration

Nous avons déjà parlé de l’importance des rituels. Que ce soit pour le décès d’un enfant ou de tout être cher, les rituels assurent une fonction soutenante. Astrid en témoignait dans l’épisode n°66, depuis le décès du P’tit Louis, chaque année à son anniverciel, des arbres sont plantés pour remettre de la vie dans la mort. Plus d’informations sur cet article.

Le 15 octobre, de nombreuses familles participent à des rituels de commémoration, comme la marche silencieuse ou l’allumage d’une bougie pour leur bébé disparu. Ces moments symboliques permettent de donner une place à l’enfant dans la famille et de marquer son passage, aussi bref soit-il. Créer un espace de recueillement, comme un jardin du souvenir ou un objet symbolique, peut également aider à honorer la mémoire de l’enfant.

Pour garder une trace de cet enfant et lui rendre hommage, nous pouvons transformer ces vêtements en Memory bear, j’en ai déjà parlé avec Agathe dans l’épisode n°7. Pour avoir un souvenir de son bébé décédé, Souvenange est un service gratuit qui permet d’immortaliser ce petit être, comme ils le disent si bien : « ils ne photographient pas la mort, ils immortalisent l’amour ».

4. L’ouverture à la spiritualité

Pour certains parents, le deuil périnatal ouvre une porte vers des questionnements spirituels. Cette recherche de sens permet parfois de trouver un apaisement et une forme de résilience face à la perte. Qu’il s’agisse de méditation, de prière ou de rituels personnels, ces pratiques peuvent aider à renouer avec la vie et à se réconcilier avec la mort.

C’est le cas d’Elodie : quand elle a perdu son fils Hugo de la mort subite du nourrisson alors qu’elle avait déjà perdu son frère poignardé et un premier amour de jeunesse, elle se questionne sur le sens de la vie. Alors qu’elle avait l’impression que le sort s’acharnait, elle comprend que la mort fait partie de la vie, qu’elle n’est pas nécessairement un fin mais un passage vers autre chose. Cette ouverture lui a permis d’apprivoiser ces deuils. Elle nous partage son témoignage dans l’épisode n°73.

5. La créativité pour exprimer nos émotions

Qu’importe le canal d’expression que vous sélectionnez, qu’il s’agisse de l’art, de l’écriture, de la danse ou de toute autre forme de créativité, l’important est de libérer votre souffrance, de mettre les mots sur les émotions difficiles à verbaliser et la pratique vous permette de ressentir un effet cathartique. De nombreux parents trouvent du réconfort en écrivant des lettres à leur enfant, en écrivant un livre ou en lançant un projet artistique ou associatif pour traverser leur deuil tout en restant connectés à leur bébé.

Le deuil périnatal est une épreuve bouleversante qui marque à jamais la vie des parents. Bien qu’il n’existe pas de solution miracle pour « guérir » de cette perte, il est possible de trouver des chemins de résilience.

Le processus de deuil n’a pas de durée précise, même lorsqu’il est long et semé d’embûches. En prenant soin de nos deuils, en accueillant nos émotions, en les accompagnant plutôt qu’en y résistant, le deuil peut aussi devenir une opportunité de transformation, un point de départ vers une résilience nouvelle.

Une chose est certaine : nos deuils nous changent..

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