Deuil et handicap : naviguer les vagues de la vie

Ce lundi 9 octobre est la journée mondiale du handicap. A cette occasion Holiatma se penche sur le sujet à travers cet article de blog et cet épisode de podcast.

Le deuil est un processus complexe et souvent associé à la perte d’un être cher. Mais il y a un autre type de deuil, moins souvent discuté, qui concerne celles et ceux qui vivent avec un handicap visible ou invisible.

Nous préférons l’éviter mais nous devons avoir conscience que le handicap peut toucher n’importe qui, à n’importe quel moment de sa vie. Qu’il s’agisse d’une maladie, d’un accident ou d’une condition de naissance, le handicap introduit une notion de perte et a un impact profond sur la vie des personnes touchées et celle de leur entourage.

Ces individus doivent souvent faire le deuil de la vie qu’ils avaient imaginée, de leurs capacités précédentes, d’une santé antérieure et de la compréhension que les autres peuvent avoir de leur situation.

Comprendre la perte liée au handicap :

Le handicap peut entraîner une perte de capacités physiques, mentales ou sociales. Cette perte peut être temporaire ou permanente, partielle ou totale. Cette nouvelle réalité peut toucher des activités quotidiennes comme se déplacer, communiquer, travailler, étudier, sortir… Et elle a des conséquences non négligeables sur l’image de soi, les relations sociales, la confiance en soi et la qualité de vie en général.

Comment faire face à cette perte ?

Le deuil et le handicap sont deux réalités de la vie qui peuvent sembler distinctes, mais qui sont souvent étroitement liées. Les personnes confrontées à un handicap risquent de traverser un processus similaire à la courbe du deuil lorsqu’elles apprennent à accepter leur nouvelle réalité.

La courbe du deuil, représentée par les phases de choc, de déni, de colère, de négociation, de dépression et d’acceptation, peut également s’appliquer au processus d’acceptation du handicap. Les personnes confrontées à un handicap peuvent traverser ces mêmes phases en cherchant à comprendre et à accepter leur nouvelle réalité.

• Choc et déni : « ce n’est pas possible, cela m’arrive vraiment »
• Colère, injustice et frustration : « pourquoi moi ? »
• Marchandage : « si seulement je pouvais retrouver ma santé d’avant »
• Dépression, isolement et tristesse profonde : « je ne pourrais plus jamais faire cela, être comme ci… »
• Acceptation : « cela reste difficile mais je trouve un moyen de vivre ma vie en dépit de mon handicap dans une dynamique de paix, de sérénité et d’adaptation »

Quand la personne chemine jusqu’à la phase d’acceptation, elle réajuste ses attentes, ses objectifs de vie ainsi que ses décisions en fonction de ces nouvelles règles. Ces changements peuvent concerner de nouvelles habitudes, de nouveaux loisirs, de nouvelles relations ou compétences et cela permet à la personne de réintégrer la vie.

Et le handicap invisible ?

Les handicaps invisibles, tels que les troubles sensoriels, les maladies chroniques, les troubles neurologiques, ou encore les troubles de santé mentale, sont souvent méconnus ou mal compris par la société. Les personnes qui en souffrent sont confrontées à des défis invisibles aux yeux des autres, ce qui peut les amener à un deuil silencieux.

Ce deuil peut être multifacette, un processus douloureux qui peut se faire en solitaire :

• la perte de la santé physique,
• la nécessité de s’adapter à un mode de vie différent,
• les préjugés et la stigmatisation,
• la perte d’opportunités,
• et même le deuil de la compréhension que les autres ont de leur réalité

L’échange avec petite mu : Sensibiliser au Handicap Invisible

Petite Mu, un média est le premier engagé dans la sensibilisation et l’éducation autour du handicap invisible. Leurs podcasts, animés par des experts et des personnes concernées, offrent un espace pour entendre des témoignages, des conseils et des réflexions sur la vie avec un handicap invisible.

L’épisode 18 de Holi & Thanato avec Alice, cofondatrice du média, aborde spécifiquement le thème du « handicap comme deuil à faire » en explorant les stratégies d’adaptation, le soutien social et l’espoir qui peuvent émerger de ce processus.

Comment Soutenir et Comprendre ?

1. Éducation : informez vous sur les différents types de handicaps invisibles et leurs impacts sur la vie quotidienne. De cette manière, vous contribuerez à lutter contre les préjugés, la stigmatisation et vous pourrez contrer les fausses idées.
2. Écoute empathique : prêtez une oreille attentive aux personnes qui partagent leurs expériences, montrez leur de la compréhension, de la bienveillance sans minimiser leurs défis du quotidien.
3. Soutien : soyez présent(e) pour celles et ceux qui en ont besoin, que ce soit sous la forme d’aide pratique ou de soutien émotionnel. A ce sujet, vous pouvez écouter l’épisode avec Jessica de Enoa Care qui a créé des villages d’entraide à cet effet.
4. Adaptation et flexibilité : pour surmonter les difficultés, il est nécessaire de chercher des solutions adaptées à la personne et son environnement comme des aides techniques, des aménagements au domicile, du travail ou des études, des services d’accompagnement, etc…
5. Sensibiliser : autour des vous, des personnes ignorent certainement les bonnes pratiques, partagez votre expérience, faites connaître des ressources comme des livres, des documentaires ou des podcasts.

Le handicap peut être un deuil à faire, mais avec l’éducation, la compréhension et le soutien, nous pouvons tous contribuer à alléger le fardeau de ceux qui vivent avec un handicap invisible. Ensemble, participons à un monde d’inclusivité !

👇 Pour écouter l’épisode de podcast avec Petite Mu sur ce sujet important 👇

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