Qu’est-ce que le deuil blanc ?

Le deuil blanc, c’est vivre un deuil où il n’y a pas eu de décès.

On parle de deuil blanc lorsqu’une personne atteinte d’un trouble cognitif ou d’une maladie n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé. La personne reste présente sur le plan physique, c’est pour cela que l’on parle d’un deuil sans décès. Le plus souvent, on l’associe à la maladie d’Alzheimer ou aux pathologies dégénératives comme les démences séniles ou alcooliques .

Dans ce cadre, ce sont plusieurs deuils symboliques qui s’imposent au(x) proche(s) :

• le deuil de la relation telle qu’elle existait avant avec cette personne
• le deuil d’habitudes, de rituels, de routines avec cette personne qui ne peuvent plus avoir lieu à cause des symptômes
• le deuil de certains projets en commun

Alors que le deuil consiste à transformer une absence extérieure en présence intérieure comme dirait Janine Pilot, le deuil blanc pourrait consister à transformer une présence extérieure en absence intérieure. Autrement dit, il s’agit d’amorcer le deuil d’une personne qui est là mais n’est plus la même en raison de la maladie.

Ce deuil est progressif et il se fait tout au long de la maladie car en évoluant, elle fait disparaître cette personne que l’on a connu et que l’on aime.

Le deuil blanc est un pré-deuil. La mission des proches aidants est d’accepter l’inéluctable, le décès, tout en considérant la personne pour ce qu’elle est encore ici et maintenant. Malgré tous ces changements, certaines capacités sont encore fonctionnelles. Il faut continuer à faire exister cette personne en lui accordant la considération qu’elle mérite. Même si notre proche disparaît peu à peu à cause de la maladie, il reste toujours un bout de notre proche derrière les pertes, restons en lien avec cette part en faisant preuve de patience, de tolérance et d’acceptation.

Ce qui est le plus difficile dans un deuil blanc, c’est d’être confronté à la perte progressive d’une personne vivante que l’on aime, c’est l’accompagner dans ce déclin sans pouvoir rien faire. C’est se sentir impuissant face à la maladie. C’est pour ces raisons qu’il est important de reconnaître ce processus pour s’autoriser à le vivre pleinement car il ne prendra fin qu’au dernier souffle de cette personne qu’on aime. C’est alors que le deuil blanc laissera la place au processus de deuil en lui-même.

Pour faire face au deuil blanc, il est important de :

Ne pas s’oublier dans l’aide qu’on apporte

Gardez en tête qu’il est nécessaire :

• de respecter ses propres limites dans l’aide que l’on peut apporter
• de se concentrer sur ce qui peut être fait plutôt que sur ce qui n’est plus possible ou plus envisageable
• de continuer à faire des choses pour soi en gardant ses activités et une vie indépendante afin de garder un équilibre durable pour soi et pour la personne aidée
• d’accueillir ce que l’on ressent sans se juger mais en totale bienveillance
• de prendre soin de soi et de s’autoriser des temps pour récupére
• de savoir comment réguler son stress ou ses émotions par de la relaxation, des massages, de l’acupuncture, de la sophrologie ou de la méditation…

Comme une image vaut mille mots : En cas de crash dans un avion, la première personne à qui vous mettez un masque à oxygène, c’est vous. Ce n’est qu’après que vous pouvez aider les autres efficacement.

Si vous vous reconnaissez dans cette situation de proche aidant, n’hésitez pas à découvrir gratuitement le journal santé de l’aidant de l’association Avec nos Proches pour vous aider à suivre votre propre état de santé.

reconnaître et valider ses propres sentiments et émotions

Ce processus peut être difficile à comprendre et à gérer pour et par soi-même. Il est nécessaire de garder en tête que chacun a le droit de ressentir et de vivre sa propre douleur. Nous parlons d’un deuil, rappelons donc que le deuil est personnel et propre à chacun. Vous le vivrez d’une manière et une autre personne le vivra d’une autre manière.

Le deuil blanc peut aussi être incompris par les personnes extérieures. L’absence n’est pas visible, la personne est encore là vivante, alors la douleur ne correspond pas aux attentes sociales de la tristesse ou du deuil. Néanmoins, qu’il soit compris et reconnu ou non par les autres, il ne faut pas minimiser ou nier vos sentiments.

trouver du soutien

Alors que le deuil blanc peut être incompris ou mal reçu auprès de vos amis ou même de votre famille, vous pouvez trouver du soutien et du réconfort en dehors de vos proches. Il existe des groupes de soutien en physique ou en ligne. N’hésitez pas à vous renseigner par chez vous auprès de votre médecin traitant ou des personnes qui accompagnent votre proche dans sa maladie.

Se rendre dans ces groupes de partage permet de nouer des liens, de partager son histoire et ses préoccupations en se sentant soutenu(e) et compris(e). C’est aussi l’opportunité pour découvrir des ressources dont nous ignorons l’existence et qui ont servi à d’autres aidants, le tout dans un environnement sûr et bienveillant.

Vous l’aurez compris ou vous le savez si vous l’expérimentez chaque jour, le deuil blanc est un processus difficile et complexe. Je tiens à vous partager mon courage et mes sincères sentiments pour prendre de votre proche tout en vous occupant de vous.

Si cette expérience devient trop déchirante pour vous, il peut être bénéfique de faire appel à une personne qualifiée pour vous aider à explorer vos émotions liées à cette situation (perte, impuissance, détachement, culpabilité…). C’est aussi l’opportunité de découvrir des outils pour gérer votre stress, réguler vos émotions et vous autoriser à vous exprimer dans un espace sûr et confidentiel.

Je me tiens à votre disposition pour vous apporter du soutien et de l’accompagnement pendant cette période difficile.

N’oubliez pas que pour aider efficacement et être disponible à ce proche qui a besoin de vous et que vous aimez tant, il faut savoir prendre soin de soi, de sa santé physique et mentale. Alors ne vous privez pas de demander de l’aide si vous en ressentez le besoin.

Avant de vous partager ma vision du deuil blanc et mon expérience de proche aidante avec ma grand-mère au cours de l’année 2022-2023, je vous renvoie vers un témoignage inspirant et terriblement humain dans l’épisode 16 du podcast Holi & Thanato avec Justine Rassinoux.

Suivre et écouter le podcast :

Retrouvez aussi mon témoignage relatant de ce rôle de proche aidante auprès de ma grand-mère dans le podcast de Renouveau Coaching à l’épisode 49.