Parler de la mort d’un bébé, d’un enfant, reste encore aujourd’hui l’un des plus grands tabous de notre société. Pourtant, chaque année, de nombreuses familles sont confrontées à ce drame : une grossesse qui s’interrompt, un accouchement qui ne débouche pas sur le cri de la vie, une mort subite du nourrisson, ou encore le décès d’un enfant dans ses deux premières années. On parle alors de deuil périnatal, une réalité douloureuse qui englobe toutes les pertes survenues autour de la naissance.

Chaque année, le 15 octobre est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal. Pour mettre en lumière ces sujets et leur importance, je partage le micro avec Marianne Lafoutry Guilhen, bénévole à l’association Nos Tout Petits.
Quand perdre un bébé bouleverse toute une vie
Selon l’OMS, le deuil périnatal concerne le décès d’un bébé entre la grossesse et les six jours suivant la naissance. L’association Nos Tout Petits, cofondée par Maryse Dumoulin, étend cette définition jusqu’aux deux premières années de vie, incluant ainsi les décès liés à la mort subite du nourrisson.
Mais derrière ces chiffres et définitions se cachent surtout des histoires singulières, celles de parents, de fratries et de proches confrontés à une douleur indicible : perdre un bébé, perdre un enfant. C’est ce vécu que nous abordons dans l’épisode n°120 du podcast Holi&Thanato.

Un deuil longtemps invisibilisé
Le deuil périnatal a longtemps été relégué au silence. Pendant des décennies, les parents endeuillés se sont heurtés à une absence de reconnaissance sociale, médiatique et juridique. Ne pas pouvoir inscrire son enfant dans le livret de famille, ne pas pouvoir lui donner de prénom, ne pas bénéficier de rituels funéraires… tout cela renforçait le sentiment d’injustice et d’isolement.
Aujourd’hui, des avancées juridiques existent : il est possible, par exemple, d’inscrire un enfant non né dans le livret de famille, avec un prénom et un nom. Mais il reste encore du chemin à parcourir pour que ce deuil soit pleinement reconnu 🌟
C’est l’une des missions essentielles de l’association Nos Tout Petits : œuvrer à la reconnaissance du deuil périnatal dans toutes ses dimensions – sociale, médiatique, juridique. Car, pour pouvoir traverser ce deuil, les familles ont besoin que la société leur dise : « Oui, ce que vous vivez est réel, votre bébé compte, votre souffrance est légitime. »
L’association permet aussi l’accompagnement des parents et des familles endeuillées (groupes de parole, ateliers pour les fratries, cérémonies d’hommage, création de boîtes à souvenirs, rituels de mémoire…) et des soignants en dispensant des formations pour leur donner des outils concrets afin d’écouter, d’accueillir et de soutenir les familles avec humanité et justesse. Former, c’est aussi créer une société plus juste, où l’on ose enfin parler de ce sujet douloureux.

Les phrases qui blessent
Lorsqu’un bébé décède, cette mort est contre nature, elle nous confronte à nos propres peurs et nos angoisses. Nous ne savons pas quoi faire, ni comment le faire. Généralement, l’entourage cherche souvent à réconforter et essaie d’effacer la souffrance de l’autre. Pourtant, c’est impossible.
Cela amène parfois des situations blessantes où les bonnes intentions se parent de mots maladroits qui font souvent plus de mal que de bien…
Parmi les phrases les plus douloureuses à entendre :
- « Ne t’inquiète pas, tu en auras d’autres. »
- « Si c’est arrivé comme ça, c’est que c’était écrit. »
- « C’est peut-être mieux comme ça. »
- Toutes les phrases qui commencent par « Mais au moins… »
- Ou encore les « Il faut… », « Ça va aller… »
Ces expressions minimisent la souffrance et fragilisent la légitimité du vécu parental. Comme le rappelle le psychiatre Christophe André dans son livre La consolation : Consoler, ce n’est pas chercher à enlever la douleur de l’autre – c’est être présent, en silence parfois, mais dans une écoute sincère et respectueuse.
💡 Un « conseil » : Apprendre à commencer ses phrases par « je » plutôt que par « il faut » ou « tu devrais » est déjà un pas immense vers une consolation juste.

Le deuil périnatal vécu par les fratries
Le deuil périnatal ne touche pas seulement les parents. Les frères et sœurs, déjà présents ou à venir, sont eux aussi concernés.
Dans l’épisode n°109, la psychologue Hélène Romano rappelle que le deuil chez les enfants a ses particularités : selon l’âge, l’enfant ne perçoit pas la mort de la même façon. De plus, perdre un frère ou une sœur, c’est souvent vivre un double deuil : celui du proche disparu et celui de l’attention momentanément perdue des parents, accaparés par leur propre douleur.
Dans le cas du deuil périnatal, ces difficultés sont amplifiées : il n’y a parfois pas de corps visible, pas de souvenirs concrets, et pourtant la perte est bien réelle. Certains enfants naissent après la mort d’un frère ou d’une sœur et grandissent avec cette histoire inscrite en filigrane.
Pour répondre à ces enjeux, Nos Tout Petits propose des espaces spécifiques comme des ateliers fratries pour permettre aux enfants de s’exprimer librement, en dehors de la présence parentale, des espaces entre pairs pour ne pas se sentir différent face aux copains et copines, des ateliers de ritualisation, afin d’ancrer la perte dans une réalité tangible, même sans souvenirs matériels.

Les rituels, une nécessité pour ancrer la perte
Le deuil périnatal confronte souvent les familles à l’absence : pas de souvenirs, pas d’objets, parfois même pas d’image. C’est pourquoi les rituels jouent un rôle crucial.
L’association propose ainsi :
- des boîtes à souvenirs où conserver empreintes, photos, petits objets, morceaux de tissu…
- des pochettes mémorielles, confectionnées avec soin pour ancrer la trace du bébé.
- des cérémonies d’hommage, même longtemps après la perte, pour poser un geste symbolique qui dit : « Cet enfant a existé et il restera dans nos vies. »
Comme le rappelle Marianne Lafoutry Guilhen à la fin de notre échange, « il n’est jamais trop tard » pour rendre hommage. Même des années après, les parents peuvent revenir sur ces instants, recontacter une sage-femme, récupérer un dossier, des empreintes, et créer un rituel de mémoire.
Le deuil périnatal n’est pas un événement qui se clôt. Il marque les parents et les familles à vie. On apprend à vivre avec, à trouver une nouvelle façon d’aimer et de porter la mémoire de l’enfant disparu. Car derrière le deuil, il y a toujours l’amour. On ne pleure que parce qu’on a aimé, parce qu’un attachement profond existait déjà – parfois dès les premiers instants de grossesse.
Un dernier message ✨👇
Aux parents qui traversent cette épreuve : vous n’êtes pas seuls. D’autres sont passés par là, des associations existent, des espaces de parole et de mémoire sont possibles. Vous avez le droit de vous en saisir. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre son deuil. Chacun avance à son rythme, avec ses ressources. L’essentiel est de ne pas rester isolé.
🎧 Écoutez l’épisode 120 et découvrez des ressources
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