Le deuil des aidants

1 français sur 6 est un aidant soit environ 11 millions de personnes.
Près de 60 % sont des femmes et 70% concilient ce rôle avec une activité professionnelle.
Avec une population vieillissante et une importance mise sur le bien-vieillir, ce rôle ne concerne pas une minorité, pourtant de nombreuses personnes ignorent leur statut d’aidant et leurs droits.
Dans cet article, nous allons s’intéresser à l’aidance : de quoi s’agit-il ? et quels sont les deuils physique ou symboliques des aidants ?

Qu’est-ce que l’aidance ?

La proche aidance désigne le soutien apporté par une personne (appelée proche aidant) à un proche en situation de vulnérabilité en raison de son âge, d’un handicap, d’une maladie chronique ou d’une perte d’autonomie. Ce rôle ne concerne pas uniquement les membres de la famille puisqu’il peut être assumé par un ami, un voisin, ou toute personne de l’entourage.

Ces missions s’exercent en dehors du cadre professionnel du proche aidant et répondent aux besoins spécifiques de la personne aidée comme :

• Aide quotidienne : Préparation des repas, ménage, courses, gestion administrative…
• Aide personnelle : Aide à la toilette, à l’habillage, aux déplacements…
• Soutien émotionnel : Écoute, réconfort et accompagnement face aux épreuves psychologiques…
• Coordination des soins : Organisation des rendez-vous médicaux, suivi des traitements…

Que cet engagement prenne quelques heures par semaine ou plusieurs par jour, les aidants sont essentiels pour permettre le maintien à domicile de leur proche dans certaines situations ou tout simplement pour son bien-être et sa qualité de vie.

Les défis de la proche-aidance

Néanmoins, la proche aidance s’accompagne aussi de lourds défis, les proches aidants eux-mêmes parlent parfois d’une « expérience qui marque au fer rouge« .

• Fatigue physique : que l’aidant doive faire des toilettes ou simplement accorder du temps à son proche, c’est du temps qu’il passait autrefois à autre chose ou à se reposer, de plus, rappelons que la plupart des aidants endosse ce rôle en parallèle de leur vie professionnelle.
• Charge mentale : il s’agit de penser pour une nouvelle personne, en plus de sa vie de famille par exemple, autrement dit gérer les rendez-vous, s’organiser pour être disponible, aller faire les courses, cela prend du temps et occupe l’esprit.
• Isolement social : souvent exercée dans l’ombre et sans reconnaissance suffisante voire avec incompréhension, la proche-aidance crée
• Epuisement émotionnel : en raison des deuils (que nous préciserons ci-dessous), les aidants font face à un ascenseur émotionnel avec des évolutions de l’état de santé de leur proche, un espoir de rétablissement, puis une descente parfois plus bas que la situation précédente.

Les deuils du proche-aidant

C’est lorsque le diagnostic tombe ou que la maladie évolue vers une perte d’autonomie avérée que la vie bascule vers une totale réorganisation selon un rôle pas forcément choisi : celui d’accompagnant.

Les aidants sont confrontés à des deuils progressifs et complexes bien avant le décès de leur proche :

• Le deuil de la vie d’avant et de leur quotidien : avant, il avait plus de liberté et de maîtrise de leur planning, dorénavant, il est nécessaire d’y inclure les tâches effectuées pour leur proche qu’importe le type d’aide qu’ils fournissent.
• Le deuil des projets : ce qui était prévu pourrait ne pas se faire comme prévu voire ne pas se faire du tout (des vacances, un déménagement, une évolution professionnelle…)
• Le deuil blanc : sorte de pré-deuil quand notre proche perd ses capacités cognitives notamment, nous en parlons dans cet article.
• La fin de vie : cette période implique des décisions difficiles et des moments de grande intensité émotionnelle, les aidants sont souvent tiraillés entre le déni de l’évolution de l’état de l’aidé, un besoin de rester forte t la douleur de l’anticipation de la perte.
• Dans certains cas, les aidants ne peuvent plus jongler entre leur activité professionnelle, leur vie personnelle et leur rôle d’aidant, ils doivent faire le choix de quitter leur emploi, c’est donc un deuil professionnel, souvent fait à contrecœur.
• Le décès : or, cela ne signe pas la fin de leur rôle d’aidant, comme un parent qui perd son enfant reste toujours une maman, un aidant qui perd son proche reste toujours un aidant ce qui vient colorer le chemin de deuil. C’est une forme de double reconstruction : il faut intégrer la perte de l’être aimé et de ce rôle d’aidant qui a ponctué le quotidien.

Reconnaissance et accompagnement des proches aidants

Comme exprimé précédemment, heureusement que les proches aidants sont là pour soutenir leur proche et les administrations médicales. Bien qu’en France, une loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement reconnaît le rôle des proches aidants. Dans la réalité, ce statut peine à être reconnu par les administrations et / ou compris dans les entreprises, nous en parlions dans cet article ainsi que dans l’épisode n°71 avec Christelle.

Néanmoins des mesures existent comme :

• Des droits et aides financières : le congé proche aidant, l’allocation journalière de proche aidant (AJPA).
• L’accompagnement : des associations mettent en place des groupes de parole, des formations pour aidants ou encore des services de répit.

L’association Avec Nos Proches, dont j’ai eu le plaisir d’interviewer sa directrice Alice Steenhouwer dans l’épisode n°80, offre du soutien téléphonique par des écoutants bénévoles qui sont tous d’anciens aidants. Basé sur la pratique de la pair aidance, cela permet aux aidants d’être entendu, prise en considération et de trouver des repères et des solutions face à une détresse émotionnelle, physique ou administrative.

Un point d’honneur est mis par l’association sur le fait de connaître ses propres limites, ils ont d’ailleurs créé le journal santé de l’aidant que je vous invite à consulter ou à partager aux personnes autour de vous qui endossent un rôle d’aidant.

Comment vivre l’aidance lors des fêtes ?

Les fêtes de fin d’année, symbole de joie et de rassemblement, peuvent être particulièrement éprouvantes pour les aidants alors voici quelques pistes de réflexion :

• Se permettre de vivre les émotions sans culpabilité,
• S’autoriser du répit,
• Trouver et s’autoriser des moments pour soi,
• Demander de l’aide si besoin
• Reconnaître votre fatigue et adapter les fêtes de fin d’année pour alléger votre charge mentale.

N’oubliez pas que les aidés ont des droits et les aidants des devoirs mais que les aidants ont aussi des droits, dont celui de se reposer et se retrouver pour mieux revenir aux côtés de leur proche.

Et si vous avez un proche aidant dans votre entourage :

• Proposez-lui une aide concrète : s’occuper de certaines tâches pour la préparation des fêtes (courses, repas, recevoir…) ou passer du temps avec la personne aidée pour lui libérer du temps.
• Soyez à l’écoute : parfois, un simple espace d’échange peut soulager énormément alors pensez à envoyer un petit message pour lui dire que vous pensez à lui ou à elle, quelques mots simples et sincères peuvent faire une vraie différence.

L’association Avec Nos Proches propose une journée portes ouvertes (en ligne) le 17 décembre, l’occasion d’amorcer une discussion sur comment se sent la personne proche aidante et de lui partager le lien. Sachez que la ligne téléphonique reste ouverte les 24 et 25 décembre ainsi que le 1er janvier.

Et vous, êtes vous aidant(e) ? Non, vous en êtes sûr(e) ?

La réponse dans cet épisode avec Alice Steenhouwer, directrice de l’association Avec Nos Proches 👇

Malgré la proportion d’aidants dans notre société, de nombreuses personnes ignorent leur statut d’aidant, et pourtant elles le sont et cette expérience change une vie comme nous avons pu le voir.

Cet épisode est une invitation à mieux comprendre les défis des proches aidants et à agir collectivement pour les soutenir, et ce un peu plus durant cette période festive où le poids des émotions se fait plus lourd.