Lorsque l’on parle de deuil, d’accompagnement, de soins palliatifs et de fin de vie, on imagine souvent la présence des soignants, des psychologues ou des proches. Il existe une approche singulière, profondément humaine et poétique encore trop peu connue : la biographie hospitalière.
Dans l’épisode n°108 du podcast Holi&Thanato, Valéria Milewski, docteure en sciences du langage et fondatrice de l’association Passeur de mots, nous ouvre les portes de cet accompagnement hors du commun au chevet des patients.
Donner la parole à ceux qui s’éteignent : l’art de la biographie hospitalière
La biographie hospitalière consiste à proposer à une personne gravement malade ou en fin de vie de raconter son histoire avec l’aide d’un biographe formé. L’objectif n’est pas de rédiger à la place du patient pour créer une belle histoire bien romancée ou idéalisée.
Le biographe se met à l’écoute du patient et rend compte de la trace qu’il veut laisser, ce qu’il souhaite déposer et ancrer pour « encrer » son vécu dans un livre, une véritable œuvre de vie.
Valéria Milewski raconte que ce projet est né d’une intuition fulgurante : un matin, elle se réveille avec toute la méthodologie déjà en tête. Sa passion pour l’écriture, les histoires et l’écoute l’amènent à franchir ce pas. Après avoir débuté par des biographies familiales, elle se forme auprès de JALMALV (Jusqu’À La Mort, Accompagner La Vie) afin de s’assurer de trouver sa juste place auprès des personnes en fin de vie et sans être trop impactée par leur vécu.
L’équilibre subtil : écrire pour soi et pour ceux qui restent
Une des grandes subtilités de la biographie hospitalière est de trouver l’équilibre entre la langue de la personne qui raconte, la sienne en tant que biographe et celle de ses proches, lecteurs du livre.
Écrire dans la voix de l’autre, tout en gardant en tête ceux qui liront pour qu’il puisse reconnaître leur défunt, sa personnalité, ses tics de languages… C’est tisser une passerelle délicate et respectueuse. Valéria compare ce travail au kintsugi, cet art japonais qui répare les céramiques brisées avec de l’or : sublimer les failles et les blessures, sans les effacer. Nous avions d’ailleurs parlé de cette technique dans l’épisode n°89 avec Céline Santini.
L’accompagnement en fin de vie : une présence discrète et respectueuse
Être biographe hospitalier, c’est accepter que la vie que l’on écoute ne nous appartient pas. Valéria insiste : « nous sommes des passeurs, pas des sauveurs, pas des auteurs, pas des missionnés. »
La biographie est un projet de service, une contribution à l’accompagnement global de la personne en fin de vie. Le processus démarre souvent par une proposition du médecin, qui explique la démarche. Puis, une rencontre s’installe, où la confiance naît dans l’alchimie du lien.
La méthodologie est encadrée par une charte éthique et déontologique : gratuité, non-participation aux obsèques, ne pas chercher dans l’autre des réponses à ses propres questions existentielles, ne pas devancer, ne pas enjoliver… L’objectif est simple : raconter son histoire, telle qu’elle est, dans sa vérité.
Le pouvoir thérapeutique des mots face au deuil et à la douleur
Raconter son histoire, se dire et se redire, peut être une véritable thérapie. Les équipes au sein desquelles exercent Valéria sont unanimes : la biographie hospitalière agit comme un soin, elle apaise la douleur physique, psychique et métaphysique.
Mettre des mots sur sa vie, sur ses questionnements existentiels – qui suis-je ? où vais-je ? qu’ai-je fait de ma vie ? – permet une forme de reconfiguration intérieure et un apaisement profond. Parfois, une seule séance suffit à provoquer un changement. Les biominutes ou bio express sont pensées pour les personnes en toute fin de vie car, même une heure d’échange peut avoir un impact immense.
Des rituels et des repères pour accompagner la fin de vie
Travailler auprès de personnes mourantes implique un impact émotionnel fort. De plus, chaque personne a son propre fonctionnement, chaque relation, chaque vie et chaque histoire sont uniques.
Dans l’épisode n°114, Valéria décrit les rituels mis en place pour se protéger émotionnellement : se laver les mains après chaque rencontre, prendre le temps de respirer, recourir à la supervision et à des espaces de soutien. Ce sont des sas indispensables pour ne pas se laisser submerger.
Elle nous décrit aussi les « erreurs » qu’elle a faite en commençant et à quel point les patients ont été ses plus grands et ses plus beaux enseignants. Par exemple, un détail marquant dans cette pratique : laisser des pages blanches à la fin du livre. Si l’on met un point final, certains malades considèrent leur vie comme close et ne s’autorisent plus à vivre. Les pages blanches, elles, laissent place à l’inattendu, au mystère, à ce qui n’a pas pu être dit.
Le livre, un nouveau rite funéraire ?
Le livre rédigé devient bien plus qu’un objet : il se transforme en un véritable rite, un lien invisible entre le vivant et le défunt. Les proches témoignent : « quand je le lis, il est là. ».
Très généralement, la personne ne voit pas ce livre de son vivant. La remise du livre se fait dans un temps plus long, environ un an après le décès. Cette temporalité permet aux proches d’avoir laissé le temps au deuil de s’installer, de se traverser et d’apprendre à vivre avec la mémoire.
La remise crée un moment fort et rituel, une façon de continuer le dialogue, de transmettre une mémoire, d’apaiser le deuil. Cet héritage bénéficie non seulement aux familles, mais aussi à la société tout entière. Il s’agit de réinventer nos façons d’accompagner les morts au XXIe siècle, dans une époque où la mort est souvent cachée ou évacuée. Nous en parlions avec Manon Moncocq, anthropologue dans l’épisode n°77.
Redonner une dignité à la fin de vie
À travers ce travail, Valéria et les biographes hospitaliers redonnent une dignité aux personnes en fin de vie. Ils permettent de contrer les injonctions modernes à « bien mourir » ou à « bien raconter ».
La mort, dit-elle, est devenue obscène dès qu’elle sort de la scène : la biographie hospitalière la ramène dans le champ de l’intime, du vrai, du sensible. Chaque récit devient un legs unique, une trace qui relie les générations et apaise la douleur du deuil.
Conclusion : accueillir l’autre dans sa vérité
La biographie hospitalière nous rappelle une leçon essentielle : accompagner la fin de vie, ce n’est pas chercher à sauver ou à réparer, mais à accueillir. Accueillir la parole de l’autre, sa vérité, son histoire, dans la simplicité. Car il n’y a pas de plus grand cadeau pour une personne en fin de vie que de se sentir entendue et reconnue.
En offrant des mots comme un fil invisible entre le passé et l’avenir, cette pratique aide les vivants à traverser le deuil et à se reconstruire, tout en rendant hommage à la vie qui s’éteint.
🎧 Écoutez l’épisode 108 et découvrez la biographie hospitalière
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