Faire le deuil d’une santé idéale

Journée Mondiale de la Santé : Réfléchir à Notre Rapport à la Santé

Aujourd’hui, 7 avril, la journée mondiale de la santé nous invite à prendre conscience de l’importance de notre bien-être physique et mental. Mais qu’en est-il lorsque la santé nous fait défaut ? Lorsqu’un diagnostic bouleverse notre quotidien, lorsque la maladie chronique nous fait redécouvrir la vie et que nous devons faire le deuil d’un corps sur lequel nous pensions pouvoir compter ?

Dans l’épisode spécial du podcast Holi&Thanato n°100 diffusé à cette occasion, Océane partage son témoignage poignant. Atteinte de plusieurs pathologies auto-immunes, elle a traversé une errance médicale douloureuse avant de retrouver un équilibre dans sa vie.

Comment faire quand nous sommes forcés à faire le deuil de notre santé idéale ?

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Se battre Face à la Maladie

Océane est une femme dynamique, une mère et une professionnelle engagée. Pourtant, depuis une dizaine d’années, son corps lui impose un combat incessant. Son parcours est marqué par des pathologies complexes et souvent invalidantes :

• Maladie de Crohn sous forme fistulante, provoquant des inflammations et des abcès digestifs.
• Spondylarthrite ankylosante, un rhumatisme inflammatoire chronique.
• Endométriose, qui a conduit à une hystérectomie.
• Syndrome de congestion pelvienne, provoquant des douleurs intenses dues à des varices dans le bas-ventre.
• Problèmes d’oreille interne, affectant son équilibre.
• Syndrome de Raynaud, altérant la circulation sanguine.

Face à ces maladies, elle a d’abord réagi avec déni : elle prenait ses traitements, ne parlait pas de sa douleur, et s’accrochait dur comme fer à l’illusion que « ça allait passer ». Elle n’avait pas pris conscience de l’ampleur de ces diagnostics, mais la réalité l’a rattrapée.

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De l’Errance Médicale au Deuil de la Vie d’Avant

Il y a dix ans, tout bascule. Un premier abcès anal la contraint à subir deux opérations en trois semaines, avec la pose d’un drain. Mais au lieu d’être écoutée et prise au sérieux dans ses douleurs, elle se heurte à l’incompréhension médicale. « C’est dans votre tête, vous ne devez pas accepté le drain », lui dit-on. La partie du corps concernée est intime, la souffrance invisible et minimisée, son mal-être ignoré jusqu’au point qu’elle ira à s’autoconvaincre que les médecins ont raison…

Un jour, un nouveau médecin de la douleur l’écoute avec intérêt et bienveillance avant de poser un diagnostic clair : « vos douleurs sont réelles, vous avez une névralgie du nerf pudendal« , c’est un véritable ascenseur émotionnel.

Elle prend conscience que ses ressentis n’étaient pas imaginaires et elle doit déconstruire tout ce que lui avait dit. Ce déferlement d’émotions l’emmène dans une ambivalence : ce qu’elle pensait être la fin était le début d’autre chose.

« En deux minutes, il a déconstruit toutes les croyances erronées qu’on m’avait données. Un déferlement d’émotions : de la joie d’être enfin comprise, mais aussi une immense colère d’avoir été niée si longtemps. »

Ce moment marque un tournant : elle réalise qu’elle doit faire le deuil de son corps, de sa santé et de sa vie d’avant. Ne plus attendre de guérir totalement, mais apprendre à vivre autrement.

Se Réinventer : Un Travail de Reconstruction

L’acceptation ne se fait pas en un jour. Il faut apprendre à faire autrement et différemment les choses qu’on ne peut plus faire. La vie ne sera plus jamais comme avant, nous le savons mais il est difficile d’accepter : notre esprit résiste, il reste accroché au passé, il regarde hier avec nostalgie en disant « qu’avant, c’était tellement mieux » puis il espère de manière illusoire qu’un retour en arrière est possible.

Petit à petit, on apprend à se réinventer dans notre quotidien, nos relations, notre vision de la vie, de la douleur ou du monde médical :

• Ne pas s’accrocher au passé, mais adapter ses activités.
• Laisser partir des relations, quand certaines personnes ne comprennent pas l’invisibilité de sa douleur ou font preuve de maladresse.
• Retrouver une forme de sérénité, après être passée par de telles montagnes russes émotionnelles.
• Accepter les conséquences pour les autres, voyant sa mère se battre face aux pathologies, la fille d’Océane a fait le deuil d’une forme d’innocence juvénile.

En septembre 2024, une opération banale en apparence a failli lui coûter la vie. Océane a alors pris conscience qu’elle avait envie et besoin de redéfinir ses priorités : moins penser au travail et passer plus de temps avec ses enfants.

Aujourd’hui, en 2025, elle tire de nombreux enseignements de toutes ces péripéties de santé :

• Il peut toujours y avoir pire
• Les choses ne se passent pas toujours comme prévu
• Qu’on le veuille ou non, les choses changent sans notre contrôle et parfois contrôle notre volonté
• Nous pouvons être acteur.ice de notre vie et de notre santé : si vous n’êtes pas compris.e par un professionnel de santé, sentez vous libre de changer de médecin.
• Oser parler de votre vécu pour rompre l’isolement que ce soit avec vos proches, dans des espaces de parole spécifiques ou sur des groupes Facebook.
• Trouver les ressources qui vous aideront à vous réinventer.

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Le Deuil d’une santé Idéale : Une Leçon Universelle

Nous avons tendance à croire que notre santé est acquise. Pourtant, une maladie chronique, un accident ou simplement le vieillissement nous confrontent à une réalité dont nous avons conscience mais que nous refusons d’accepter : notre corps change, nos capacités évoluent, nous ne sommes pas à l’abri.

Se préparer à cette idée, c’est :

• Accepter l’impermanence et cesser de lutter contre le changement.
• Repenser notre bien-être : qu’est-ce que être « en bonne santé » si ce n’est aussi un état d’équilibre mental et émotionnel ?
• Adapter notre mode de vie en fonction de nos possibilités actuelles.

Océane, «  »cette battante de la santé« , comme j’ai aimé l’appeler dans l’épisode, nous montre que ce chemin, bien que douloureux, est aussi une opportunité de transformation.

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🎧 Écoutez l’épisode avec Océane